joudaweb - časopis Čekanka

12 + 12

4. února 2016 10:45:19

Lednové pokoukání

 

Motýlí křídla pro mne vždy byla synonymem krásy, křehkosti, potěšení z lehkosti bytí, které jsem vždy při pozorování těch vybarvených, ale i těch pro oko obyčejnějších, motýlů pociťovala.

Změnilo se to přibližně před pěti nebo šesti roky jednoduchou větičkou "Dnes odpoledne přijedou Olinky".

Stalo se to onehdá na jednom tanečním soustředění. Hrála jsem si tam na kuchařku a mým bojovým úkolem bylo zachovat pokud možno vyrovnanou bilanci přijaté a vydané energie všech zúčastněných.

A protože nejen tancem živ jest člověk, konaly se i různé jiné aktivity a jednou z nich bylo již výše zmíněné odpoledne s Olinkami. Tak nějak automaticky jsem předpokládala, že přijedou kamarádky, které také tancují. Jaké však bylo moje překvapení, když se Olinky, maminka s dcerou, obě Olgy Joklové, objevily.

Přesto by na tomto setkání nebylo nic zvláštního či mimořádného, snad jen ty obvazy na rukou a pokrývka hlavy u mladší Olgy a během návštěvy jen jakoby mimochodem sdělené informace o jejím zdravotním stavu . Prostě návštěva v partě známých lidiček, smích a legrace. Až mnohem později s přibývajícími informacemi, které se ke mně dostávaly, jsem si dodatečně uvědomovala vážnost situace.

 

Takto proběhlo moje první a vlastně zatím jediné přímé setkání s EB (Epideromolysis bullosa congenita). Jedná se o vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže . U nás je toto onemocnění známé rovněž jako nemoc motýlích křídel. Podrobnější informace lze nalézt na wikipedii, případně si vyhledat odkazy na you tube. A takto svoji nemoc popisuje přímo sama Olga.

 

Čas plynul, až se k nám v loňském roce dostala informace poslední a definitivní spolu s Olinčiným posledním vzkazem.

Poslední pozdrav Olinky

Paradoxně až poté jsem mnohem intenzivněji začala pátrat na internetu po podrobnostech a tak mi koncem roku nemohla uniknout akce občanského sdružení DEBRA, která podporuje právě pacienty s EB a jejich blízké. Tou byl již šestý kalendář "křehkých fotografií" známých osobností. Původně jsem váhala, zda nemám pouze poslat nějaký finanční obnos jako příspěvek na konto, ale nakonec mě přesvědčil přímo sám kalendář, když jsem jej prolistovala v jedné z prodejen, kde jej lze zakoupit a neodolala jsem. Dnes jsem tomu velice ráda, dokonce se podařilo vybrat doma místo, kde je hodně na očích. Večer, když se uvelebím v teploučku u kamen a koukám například nyní na únorovou fotografii s Danem Bártou, najednou vím a budu si to připomínat minimálně celý letošní rok, že všechna moje trápení jsou malicherná. Že ta potvora, osmička dole vlevo, která vždy vytáhne do boje s přicházejícím nachlazením, ve mně vždy vyburcuje odvahu se s ní jednou provždy vypořádat, jen co to trochu ustoupí... - je vlastně úplná prkotina oproti jiným soužením, která prožívají například pacienti s EB.

 

Tento článeček je tak trošku poděkováním Olinkám za tu spoustu záslužné práce, kterou odvedly. Tím, že nemlčely a nezůstaly v ústraní, nám ostatním otevřely oči a nechaly nahlédnout do života motýlích křídel.

 

 

*******************************************************************************************************

 

Je třeba se radovat z každého dne a každé minuty. Mně například přináší radost každé ráno cestou do práce tento krasavec. U nás ve městě vím jen o tomto jednom exempláři. Poznáte jej? A jestlipak zdobí i vaše město?

 

 

Znáte mě?

Moje plody vypadají jako ozdoby na vánočním stromečku.
 

Těším se, že se zapojíte do pátrání.


Nápověda pro Brňáky - máte jeden krásný kousek na Malinovského náměstí.

Autor: Dáša Zichová


přečteno: 5050x   komentářů: 7

Nejnověji komentované

přečteno: 18x   komentářů: 1, nejnovější: 23. 09. 2020, 18:23:10
přečteno: 187x   komentářů: 2, nejnovější: 10. 09. 2020, 10:23:35
přečteno: 344x   komentářů: 1, nejnovější: 09. 08. 2020, 23:04:26
přečteno: 950x   komentářů: 2, nejnovější: 01. 07. 2020, 21:10:47
přečteno: 1611x   komentářů: 8, nejnovější: 30. 06. 2020, 19:40:23
přečteno: 1136x   komentářů: 2, nejnovější: 21. 06. 2020, 07:17:02
přečteno: 1301x   komentářů: 2, nejnovější: 14. 05. 2020, 13:15:09
přečteno: 1083x   komentářů: 4, nejnovější: 12. 05. 2020, 19:41:06

Nejčtenější

přečteno: 12780x   
přečteno: 11246x   
přečteno: 10345x   
přečteno: 10257x   
přečteno: 9497x   

Galerie, které se nevešly do článků

Pozvání na blog

Možná vás zaujme, že naše autorka Zdeňka Ortová nám utekla ke svému vlastnímu blogu. Pro ty z vás, kteří se nechtějí o její humor připravit, uvádím na tento blog odkaz.

Napište nám

Vaše jméno:

Váš e-mail:

(na stránkách se nezobrazí)

Váš vzkaz:

Kontrolní údaje

Sem prosím napište číslo
devětset čtyři:

Toto pole nechte prázdné:

ODESLAT

Použití cookiesUžití cookies

Na těchto stránkách jsou použity tzv. cookies.

Do cookies se poznamenává údaj o kliknutí na článek pro účely statistiky čtenosti článku.

Použití cookies můžete kdykoliv zakázat v nastavení svého internetového prohlížeče. Stránky pak budou fungovat stejně, pouze bude zkreslena statistika.
 

JOUDAweb - autorka © Taťána Kubátová, e-mail:obchod@tkweb.cz, web: www.jouda.tkweb.cz            Aktualizováno: 23. 9. 2020