joudaweb - časopis Čekanka

Změnilo se to přibližně před pěti nebo šesti roky jednoduchou větičkou "Dnes odpoledne přijedou Olinky".

Stalo se to onehdá na jednom tanečním soustředění. Hrála jsem si tam na kuchařku a mým bojovým úkolem bylo zachovat pokud možno vyrovnanou bilanci přijaté a vydané energie všech zúčastněných.

A protože nejen tancem živ jest člověk, konaly se i různé jiné aktivity a jednou z nich bylo již výše zmíněné odpoledne s Olinkami. Tak nějak automaticky jsem předpokládala, že přijedou kamarádky, které také tancují. Jaké však bylo moje překvapení, když se Olinky, maminka s dcerou, obě Olgy Joklové, objevily.

Přesto by na tomto setkání nebylo nic zvláštního či mimořádného, snad jen ty obvazy na rukou a pokrývka hlavy u mladší Olgy a během návštěvy jen jakoby mimochodem sdělené informace o jejím zdravotním stavu . Prostě návštěva v partě známých lidiček, smích a legrace. Až mnohem později s přibývajícími informacemi, které se ke mně dostávaly, jsem si dodatečně uvědomovala vážnost situace.

 

Takto proběhlo moje první a vlastně zatím jediné přímé setkání s EB (Epideromolysis bullosa congenita). Jedná se o vrozené dědičné puchýřnaté onemocnění kůže . U nás je toto onemocnění známé rovněž jako nemoc motýlích křídel. Podrobnější informace lze nalézt na wikipedii, případně si vyhledat odkazy na you tube. A takto svoji nemoc popisuje přímo sama Olga.

 

Čas plynul, až se k nám v loňském roce dostala informace poslední a definitivní spolu s Olinčiným posledním vzkazem.

Paradoxně až poté jsem mnohem intenzivněji začala pátrat na internetu po podrobnostech a tak mi koncem roku nemohla uniknout akce občanského sdružení DEBRA, která podporuje právě pacienty s EB a jejich blízké. Tou byl již šestý kalendář "křehkých fotografií" známých osobností. Původně jsem váhala, zda nemám pouze poslat nějaký finanční obnos jako příspěvek na konto, ale nakonec mě přesvědčil přímo sám kalendář, když jsem jej prolistovala v jedné z prodejen, kde jej lze zakoupit a neodolala jsem. Dnes jsem tomu velice ráda, dokonce se podařilo vybrat doma místo, kde je hodně na očích. Večer, když se uvelebím v teploučku u kamen a koukám například nyní na únorovou fotografii s Danem Bártou, najednou vím a budu si to připomínat minimálně celý letošní rok, že všechna moje trápení jsou malicherná. Že ta potvora, osmička dole vlevo, která vždy vytáhne do boje s přicházejícím nachlazením, ve mně vždy vyburcuje odvahu se s ní jednou provždy vypořádat, jen co to trochu ustoupí... - je vlastně úplná prkotina oproti jiným soužením, která prožívají například pacienti s EB.

 

Tento článeček je tak trošku poděkováním Olinkám za tu spoustu záslužné práce, kterou odvedly. Tím, že nemlčely a nezůstaly v ústraní, nám ostatním otevřely oči a nechaly nahlédnout do života motýlích křídel.

 

 

*******************************************************************************************************

 

Je třeba se radovat z každého dne a každé minuty. Mně například přináší radost každé ráno cestou do práce tento krasavec. U nás ve městě vím jen o tomto jednom exempláři. Poznáte jej? A jestlipak zdobí i vaše město?